«Глубокий» аутизм

Согласно определению Комиссии по аутизму журнала Lancet, «глубокий» аутизм — это термин, описывающий состояние людей в спектре аутизма, которые являются минимально вербальными, не могут лично отстаивать свои права и нуждаются в постоянной поддержке.

Впервые термин предложила доктор Кэтрин Лорд, профессор Центра исследований и лечения аутизма UCLA и сопредседательницей комиссии Lancet. Как ожидается, в эту категорию, по разным оценкам, попадает от 18 до 48 процентов аутичных людей. Считается, что введение этого термина должно стимулировать как практиков, так и исследователей по всему миру уделить особое внимание потребностям этой уязвимой группы людей. Цель его введения — не диагностическая, а именно административная, поскольку, как предполагается, такая терминология позволит более точно описывать эту группу людей в спектре аутизма, имея в виду их недостаточную охваченность необходимыми услугами.

Один из наиболее известных сторонников использования термина «глубокий» аутизм — Элисон Сингер, президент Фонда науки об аутизме (Autism Science Foundation) и мама аутичного ребенка. По ее словам, цель введения этого термина — обозначить «аутичных людей, которым, вероятнее всего, нужна поддержка 24 часа в сутки на протяжении всей жизни. Цель введения этого понятия — придать немного конкретности крайне широкому спектру аутизма, чтобы дать родителям, специалистам и обществу такие формулировки, которые помогут добиваться необходимых изменений и вмешательств. Лаконичный и наполненный смыслом язык упростит процесс определения необходимой помощи, что позволит быстрее получить действенные вмешательства».

Как отмечает кандидат психологических наук и мама двух аутичных мальчиков Евгения Лебедева, «Я как мама двух детей с аутизмом, которые находятся в разных частях спектра, несомненно, всеми руками за дифференциацию внутри спектра. Хочется, чтобы общество понимало, что аутизм — это не только талантливые люди, не умеющие общаться, но и люди, которые ходят в памперсах во взрослом возрасте, не могут выразить даже самую простую просьбу понятным образом, могут упасть в магазине или сильно закричать просто из-за того, что толпа или душно. (…) Как ученый хочу добавить, что разделение спектра, его дифференциация, даст нам возможность лучше узнать потребности людей в разных частях спектра и, следовательно, оказывать лучшую помощь. Это даст возможность поменять образовательную систему, и дети, которые с трудом овладевают даже простыми навыками, будут тратить свое время в школе на обучение тому, что повысит их самостоятельность в дальнейшем, а не на бесполезные для них знания о составе растений, например».

Читайте подробнее о дискуссии вокруг термина «глубокий» аутизм в журнале «Аутизм — это» по ссылкам ниже.