Язык «сначала человек»

Подход, подчеркивающий в людях с инвалидностью, функциональными нарушениями или другими медицинскими состояниями самого человека, а не диагноз. Его сторонники утверждают, что людей нельзя определять их инвалидностью, в противном случае это приведет к дегуманизации и уравниванию человека с его нарушениями.

Некоторые самоадвокаты (то есть люди с нарушениями развития, которые занимаются отстаиванием своих прав в обществе) предпочитают не использовать язык «сначала человек» применительно к представителям своей группы, так как не считают свои диагнозы чем-то негативным, чем-то, чего нужно стесняться, или характеристикой, которая может быть отделена от их индивидуальности [1]. Они утверждают, что формулировку «человек с аутизмом» неправильно сравнивать с формулировками типа «человек с раком». Ошибка лежит уже в самой аналогии: рак — это болезнь, которая убивает своего носителя, если тому не предоставляется должного лечения. И рак не изменяет личность человека, заболевшего им. Аутизм же — это не болезнь. Это неврологическое состояние, расстройство развития, которое приводит к инвалидизации человека. Оно сопровождает его всю жизнь. И оно не убивает само по себе подобно раку, но в отличие от него составляет часть личности человека — и во многом определяет ее [2].

Не все самоадвокаты поддерживают эту позицию. По итогам опроса, проведенного в США в 2014 году среди 3000 человек с различными видами инвалидности, было установлено, что большинство (70%) опрошенных выбирали формулировку «человек с инвалидностью» (person with disability) как предпочтительную. В то же время формулировка «инвалидизированный человек» (disabled person) была отмечена как предпочтительная только 13% респондентов [3]. Но это результаты одного опроса, проведенного в одной стране — опросы в других странах гипотетически могут показать иные результаты.

«Часто сами люди с диагнозом предпочитают, чтобы их называли „аутичными“, а родители и профессионалы скорее будут говорить „человек с аутизмом“. Оба соображения представляются вполне резонными» [цит. по 4], — отмечает ассистент-профессор Северо-Восточного университета Лора Дадли, которая специализируется на разработке и внедрении программ для детей с аутизмом и сопутствующими расстройствами на протяжении более чем 20 лет. Люди, которые предпочитают, чтобы к ним обращались на языке «сначала человек», в первую очередь, говорят о своей индивидуальности: да, у них есть расстройство, но оно никак их не определяет. Люди, которые предпочитают язык «сначала идентичность», говорят о расширении прав и возможностей. Они не видят в аутизме чего-то, чего бы стоило стыдиться или прятать.

В среде исследователей и практиков язык «сначала человек» сегодня считается наиболее нейтральным. Согласно памятке американского Центра по контролю за заболеваниями, именно так нужно говорить в духе корректного и уважительного обращения к человеку с инвалидностью [5]. Он подчеркивает, что в первую очередь важна личность, а не его диагноз. Примером языка «сначала человек» будут формулировки типа: «человек, у которого…», «человек с…», «человек, который…». Ему соответствует формулировка «ребенок с аутизмом», а формулировка «аутичный ребенок», «аутист» — не отвечает принципу person-first language.

Американский лингвист Наталья Рахлина, специализирующаяся на развитии языка у детей с расстройствами развития языка и речи, отмечает, что в обществе такие слова как «аутист» и подобные ему ведут к формированию стигмы: «Мы начинаем воспринимать человека как безликого члена однородной группы, который не способен к изменениям. Если мы прикрепляем к кому-то ярлык «аутист», «шизофреник» или «дислексик», мы слышим только диагноз. Нам становится намного труднее воспринимать личность, которая существует отдельно от атрибутов болезни и намного более многогранна чем тот образ, который создается ярлыком. Поэтому такие термины, как «аутист» или «даун», в корне неправильны: мы всегда имеем дело с человеком, а не с диагнозом» [цит. по 6]. Она настаивает на использовании языка «сначала человек». С ней согласна клинический психолог Елена Григоренко: «Очень важно дифференцировать человека, которому поставлен диагноз, от самого диагноза. Ни в коем случае нельзя называть людей с РАС «аутистами». Нужно относиться к ним с пониманием независимости индивидуальности человека от его диагноза, и называть их «людьми (или детьми) с расстройствами аутистического спектра (РАС)» [цит. по 6].

В России ассоциация, созданная родителями и близкими детей с РАС, «Аутизм-Регионы» относится к сторонникам использования формулировок по принципу «сначала личность». Говорить «аутист», на их взгляд, — все равно, что говорить «даун», «идиот», «кретин» или «имбецил». Все эти слова давно приобрели негативную окраску и нередко используются как оскорбления. Зачастую люди, использующие слова типа «аутенок», «расик», «РАСпрекрасный малыш», не хотят никого обидеть намеренно. Но эти слова не формируют принимающую среду, не помогают включению человека с РАС в социум, потому что они неминуемо проводят границу между людьми с инвалидностью, которых эта инвалидность якобы определяет, и всеми остальными.

См. также: Язык «сначала идентичность», Стигма