Стигма (от греческого «ярлык, клеймо») — процесс социального «клеймления», то есть восприятия других людей через призму негативных социальных ярлыков (стереотипов). Люди, которых подвергают стигме, могут чувствовать стыд, иметь сниженную самооценку, считать, что они не так важны, как остальные люди. Различные исследования показали, что люди с аутизмом, чьи особенности поведения могут сильно отклоняться от ожидаемых, сталкиваются со стигматизацией в различных обществах и культурах, причем эта стигматизация распространяется не только на самих людей с РАС, но и на их родителей и других членов семьи. Для родителей и других близких для детей с РАС лиц характерен процесс «самостигматизации», когда из-за риска негативного отношения окружающих и усвоенных общественных стереотипов они начинают избегать общественных мест, становятся социально изолированными, а также отказываются обращаться в службы и учреждения, которые могут оказать помощь ребенку.

Понятие «стигма» в таком значении было впервые введено социологом Ирвином Гофманом (1). Согласно Гофману, некоторые качества или особенности человека могут восприниматься в обществе как отклонение от нормы. Процесс стигматизации заключается в том, что носители такого качества выделяются среди других людей и становятся мишенью различных общественных санкций. В результате, индивид с особенностью, которая считается постыдной, сталкивается со стереотипным отношением к себе, и это ограничивает его способность жить полноценной жизнью в обществе и лишает его права на общественное признание.

Швейцарский психиатр Асмус Финзен в своей книге о стигматизации людей с психическими заболеваниями (2) делит все виды стигмы на врожденнаую стигму; стигму вследствие болезни; стигму принадлежности к меньшинству. Нарушения развития, в том числе, аутизм, относятся к врожденной стигме. Сначала ребенок не может понять, что он отличается от других детей, и только по мере взросления (при наличии необходимых когнитивных способностей), в общении с «обычными» детьми и взрослыми он может осознать, что к нему не относятся так же, как к его ровесникам. Часто осознание приходит внезапно, например, когда ребенку отказывают в приеме в школу или в приглашении на праздник с другими детьми. Осознание своей стигматизированности может привести к социальной самоизоляции, «уходу в себя» и занижению собственных способностей и возможностей.

Опыт родных и близких человека с нарушением развития скорее похож на опыт людей с вторым типом стигмы по классификации Финзена, хотя у них и не появляется никакого заболевания. Родители ребенка с аутизмом или другой особенностью развития изначально могут не относиться ни к какой стигматизированной группе и разделять стереотипы о ментальной инвалидности, которые есть в их окружении. После постановки ребенку диагноза родители переживают кризис идентичности, когда им приходится заново формировать представления о своей жизни и о самих себе. Такая ситуация сама по себе связана с серьезной психологической травмой и может требовать психотерапевтической помощи.

Стигма в отношении людей с РАС

Различные исследования показали наличие стигмы в отношении аутизма в разных культурах и обществах. По мнению австралийского социолога Дэвида Грея (3), стигматизация аутизма в первую очередь объясняется «привлекающим внимание и нарушающим социальные нормы поведением». Например, люди с аутизмом могут трясти кистями рук, кричать или причинять себе вред. Они могут не смотреть в глаза другим людям, не говорить, нарушать личное пространство других людей, вызывая у них дискомфорт. При этом большинство людей с аутизмом выглядят обычно и не имеют внешних физических признаков инвалидности, в результате чего их поведение может вызывать еще большую негативную реакцию у окружающих. Именно такое сочетание серьезной инвалидности и внешнего соответствия норме приводит к «уникальному качеству стигмы, которую испытывают семьи аутичных детей» (3).

В рамках одного из крупнейших исследований стигмы в отношении аутизма, проведенного в США (4), было показано, что 502 родителя детей с аутизмом дали интервью о поведении своих детей и опыте семьи. Более 65% детей, по сообщениям родителей, исключались из совместных занятий других детей, и их в той или иной степени избегали. Около 13% детей с аутизмом подвергались физическим издевательствам со стороны сверстников.

То же исследование показало, что в 76% случаев одноклассники детей с РАС отзывались о них как о «странных». Помимо прямых издевательств, примерно треть родителей сообщали о том, что их детей дразнили и оскорбляли, в 22% случаев детей называли обидными словами.

Стигма распространялась также на самих родителей, 40% из них сообщили, что отказывались от посещения общественных мест из-за поведения ребенка, связанного с аутизмом, и 32% родителей сообщили, что другие люди отказывались приглашать их на социальные мероприятия из-за их ребенка. Почти 80% родителей сообщили, что стигма в той или иной степени осложняла их жизни. В основном стигма выражалась в стереотипах о том, что люди с аутизмом не могут быть хорошими друзьями, представляют опасность для окружающих или обладают очень низким интеллектом.

Стигме подвергаются не только сами люди с аутизмом, но и их близкие, особенно родители детей с аутизмом. В этом случае можно говорить о так называемой «стигме по ассоциации». Одно из исследований (5) стигмы по ассоциации показало, что родители и члены семьи людей с аутизмом сталкиваются со следующими проявлениями стигмы: обвинения родителей в аутизме ребенка; ожидания, что им должно быть стыдно за диагноз ребенка; предположение, что они плохо справляются с родительскими обязанностями; убеждение, что родителей детей с аутизмом нужно избегать и жалеть.

Культурные и региональные особенности стигмы в отношении аутизма

Исследования показали, что степень и проявления стигмы могут зависеть от культурных особенностей. В первую очередь это касается коллективистских культур (сообществ, в которых приоритетом считается взаимозависимость и следование групповым нормам и ценностям). Такие культуры в среднем проявляют более сильную стигму в отношении людей, отклоняющихся от нормы, по сравнению с индивидуалистскими культурами (в которых больший акцент делается на личных независимости, целях и ценностях). Частично это объясняется тем, что если люди в большей степени зависят от своего сообщества, то члены такого сообщества более внимательно наблюдают за поведением друг друга и за следованием групповым нормам (6).

На стигматизацию аутизма влияют также религиозные взгляды, если они включают представления о психических заболеваниях как об «одержимости», либо последствиях колдовства, сглаза, грехов родителей и т. п. Например, согласно одному исследованию, в Саудовской Аравии родители детей с аутизмом предпочитают обращаться к религиозным целителям, поскольку аутизм считается последствием сглаза со стороны каких-то завистников семьи (7).

Различия в уровне стигмы во многом зависят от доступности услуг для лиц с аутизмом в регионе, количества специалистов в этой области и общего уровня информированности среди населения (8). Чем выше компетентность и доступность специалистов в обществе, тем больше это общество проявляет понимание в отношении аутизма. Таким образом, ожидаемо, что в более бедных регионах с низким уровнем здравоохранения уровень стигмы будет значительно выше.

Самостигматизация родителей и членов семьи людей с РАС

Самостигматизация, которая также называется «интернализованная стигма» — это процесс, когда негативные стереотипы, в данном случае о людях с аутизмом, принимаются самими людьми или их близкими и становятся частью их собственной психологической идентичности. Согласно одному из определений (9) самостигматизация включает три стадии: 1) информирование о стереотипе, 2) согласие со стереотипом, 3) применение стереотипа по отношению к себе. Самостигматизация является прямым следствием внешней стигматизации, и она уменьшится, если отношение общества станет более позитивным.

Основное последствие самостигматизации — это феномен «зачем пытаться» (9), то есть снижение мотивации и отказ от достижения своих жизненных целей. На практике этот феномен часто выражается в снижении социальных контактов, скрывании своей ситуации от окружающих, отказе от обращений за помощью. Такое поведение, в свою очередь, только усиливает социальную изоляцию и эмоциональные проблемы, возникает своеобразный замкнутый круг. Самостигматизация, таким образом, подрывает психологическое благополучие, снижает качество жизни и, в случае родителей детей с инвалидностью, отрицательно сказывается на уходе за ребенком.

Самостигматизация оказывает огромное влияние на диагностику и помощь лицам с аутизмом. В первую очередь это касается ранней диагностики и раннего вмешательства. Родители могут избегать диагностики или не соглашаться с диагнозом, в том числе потому, что диагноз станет поводом для стигматизации семьи. Например, одно исследование показало, что в Южной Корее (10) многие семьи боятся, что аутизм, как наследственное заболевание, бросит тень на всех родственников. В результате, родители часто предпочитают, чтобы у ребенка стоял неверный диагноз «психологическое расстройство», из-за чего ребенок не получает необходимой помощи. Другое исследование показало, что в Японии (10) родители и учителя общеобразовательных классов отказываются от бесплатных услуг специального образования, так как считают, что это выделит ребенка и повредит его социальному положению. Очень часто японским педагогам приходится исполнять сложные и запутанные социальные ритуалы, чтобы очень осторожно предложить родителям дополнительную помощь для ребенка.

Один из возможных способов предотвратить самостигматизацию и ее последствия — это вмешательства для родителей и других членов семьи сразу после постановки диагноза ребенку, в которых отдельное внимание уделяется противостоянию стигме. Такая стратегия уже доказала свою эффективность для уменьшения самостигматизации и тенденции избегать обращений за помощью среди людей с различными ментальными расстройствами (11).

Статью подготовила: Елизавета Морозова

Литература: 1. Goffman E. Stigma: Notes on the Management of the Spoiled Identity. — N.J., Englewood Cliffs: Prentice Hall, 1963. 2. Финзен Асмус. Психоз и стигма: Пер. с нем. М.,Алетейя, 2001. 3. Gray, D. E. (1993). Perceptions of stigma: the parents of autistic children. Sociology of Health & Illness, 15: 102–120. 4. Kinnear, S. H., Link, B. G., Ballan, M. S., &Fischbach, R. L. (2015). Understanding the experience of stigma for parents of children with autism spectrum disorder and the role stigma plays in families’ lives. JournalofAutismandDevelopmentalDisorders,doi:10.1007/s10803-015-2637-9. 5. MilacicVidojevic I, Gligorovic M &Dragojevic N (2012). Tendency towards stigmatization of families of a person with autistic spectrum disorders. InternationalJournalofSocialPsychiatry; 60 (1); 63-70. 6. Papadopoulos C, Foster J, & Caldwell K (2013), ‘Individualism-Collectivism’ as an explanatory device for mental illness stigma. Community Mental Health Journal; 48, 1-11. 7. Spooner B (1970). The evil eye in the Middle East. In Witchcraft confessions and accusations. M. Douglas (eds). 8. Grinker RR, Yeargin-Allsopp M, & Boyle C (2011) Culture and autism spectrum disorders: the impact on prevalence and recognition. In Autism Spectrum Disorders. D. Amaral, D. Geschwind, and G. Dawson, pp. 112-126. OxfordUniversityPress. 9. Corrigan PW, Larson JE &Rusch N (2009). Self-stigma and the “why try” effect: impact on life goals and evidence-based practices. WorldPsychiatry; 8(2), 75-81. 10. Kim, Y.S., Leventhal, B.L., Koh, Y-J, Fombonne, E., Laska, E., Lim, E-C, Cheon, K-A, Kim, S-J, Kim, Y-K, Lee, H., Song, D-H &Grinker, R.R. (2011) Prevalence of Autism Spectrum Disorders in a Total Population Sample. Am J Psychiatry. 2011 Sep;168(9):904-12.  11. Yanos PT, Lucksed A, Drapalski AL & Roe D (2014). Interventions targeting mental health self-stigma: A review and comparison. PsychiatricRehabilitationJournal; 38(2).