Язык «сначала идентичность»

Подход, в рамках которого инвалидность понимается как функция, порождаемая социальными и политическими силами мира, устроенного таким образом, чтобы соответствовать нуждам людей без инвалидности. В контексте расстройств аутистического спектра (РАС) язык «сначала идентичность» подразумевает использование таких формулировок как «аутичный человек», «аутичный ребенок».

Язык «сначала идентичность» происходит из модели меньшинства (модели разнообразия). Эта модель рассматривает инвалидность как нейтральную — иногда даже позитивную — и естественную характеристику человека, а не как медицинскую проблему, требующую лечения. Модель меньшинства видит в инвалидности еще одну культурную и социополитическую сущность, отмечая, что, как и другими демографическими характеристиками (раса, сексуальная ориентация и т. д.), ей можно гордиться. Сторонники модели утверждают, что инвалидность — это часто остающаяся за скобками индивидуальная особенность и что главная помеха в жизни инвалидизированных людей — это эйблизм, предвзятое отношение и дискриминирующее поведение окружающих, которые в повседневной жизни благоволят людям без инвалидности.

Модель меньшинства появилась как ответ на историческую маргинализацию людей с инвалидностью, которая могла приводить к интернализации ощущения собственной неполноценности и самоуничижения. Язык «сначала идентичность» стал средством реагирования на этот процесс. И хотя опыт переживания инвалидности у каждого человека индивидуален, модель меньшинства подчеркивает важность роли группы (людей с аналогичной инвалидностью) или сообщества (людей с инвалидностью в целом) в восприятии вариативности как чего-то позитивного. То есть инвалидность начинает представлять собой отличие, а не девиацию. Сам язык «сначала идентичность» связан с этой культурой инвалидности, которая продвигает идею единства, товарищества и общности целей в разнородной группе людей с инвалидностью. Она подразумевает гордость от факта принадлежности к группе меньшинства и готовность конструктивно отстаивать свои социальные, гражданские, политические и экономические потребности [1].

Некоторые самоадвокаты (люди с нарушениями развития, которые занимаются отстаиванием своих прав в обществе) движения за права людей с РАС считают необходимым использовать именно язык «сначала идентичность». Они утверждают, что аутизм — это не патология, а часть нормальной нейрокогнитивной вариативности человека, результат естественной изменчивости в геноме и в развитии центральной нервной системы. Они считают, что не нужно искать методы коррекции и лечения для улучшения жизни людей с аутизмом (по крайней мере высокофункциональных), а нужны полное принятие общества и защита прав. Они считают, что самый правильный термин для названия людей с высокофункциональным аутизмом — «аутичный». По их мнению, это подчеркивает идентичность группы и придает ей легитимность [2]. Они отмечают, что когда мы говорим «человек с аутизмом», в соответствии с принципами языка «сначала человек», мы подразумеваем проблемность и незначительность аутичности; мы утверждаем, что личность имеет ценность и достоинство, а аутизм полностью отделен от нее и не дает ей ничего положительного — более того, он подрывает и снижает ценность личности. И такая линия рассуждений ведет к заключению, что личность без аутизма была бы лучше. Именно в этом, по словам сторонников языка «сначала идентичность», и заключается проблема использования формулировок типа «человек с аутизмом» [3].

Не все самоадвокаты поддерживают эту позицию. По итогам опроса, проведенного в США в 2014 году среди 3000 человек с различными видами инвалидности, было установлено, что большинство (70%) опрошенных выбирали формулировку «человек с инвалидностью» (person with disability) как предпочтительную. В то же время формулировка «инвалидизированный человек» (disabled person) была отмечена как предпочтительная только 13% респондентов [4]. Но это результаты одного опроса, проведенного в одной стране — опросы в других странах гипотетически могут показать совсем иные результаты.

«Часто сами люди с диагнозом предпочитают, чтобы их называли „аутичными“, а родители и профессионалы скорее будут говорить „человек с аутизмом“. Оба соображения представляются вполне резонными» [цит. по 5], — отмечает ассистент-профессор Северо-Восточного университета Лора Дадли, которая специализируется на разработке и внедрении программ для детей с аутизмом и сопутствующими расстройствами на протяжении более чем 20 лет. Люди, которые предпочитают, чтобы к ним обращались на языке «сначала человек», в первую очередь, говорят о своей индивидуальности: да, у них есть расстройство, но оно никак их не определяет. Люди, которые предпочитают язык «сначала идентичность», говорят о расширении прав и возможностей. Они не видят в аутизме чего-то, чего бы стоило стыдиться или прятать.

См. также: Язык «сначала человек», Стигма